Часто задаваемые вопросы об ЭД

Какую продолжительность жизни имеют люди, подверженные эктодермальной дисплазии?

Нет никаких оснований полагать, что продолжительность жизни человека с эктодермальной дисплазии меньше, чем в среднем. Есть определенные очень редкие синдромы, при которых продолжительность жизни может быть меньше.

Меняется ли необходимость в охлаждении тела с возрастом? 

Семьи, подверженные ЭД утверждают, что наибольшие трудности с терморегуляцией возникают в детском возрасте от рождения и до 5-6 лет. Почему проблемы перегрева уменьшаются с возрастом, остается только догадываться. Некоторые предполагают, что свою роль играют увеличение с возрастом  размера тела и роста. Другие считают, что взрослеющие дети учатся лучше управлять своей активностью и тем самым лучше себя контролируют. Большинство взрослых, подверженных ЭД, говорят, что в период полового созревания происходят максимальные изменения в потоотделении на ладонях и подошвах ног. В любом случае, большинство детей с ЭД, с возрастом, приспосабливаются к нормальной полноценной жизни, невзирая на отсутствие терморегуляции через потоотделение.

Каковы признаки перегрева?

Для родителей обычно не составляет труда определить, что ребенок перегрелся. Родители детей, подверженных ЭД часто упоминают покраснение ушей, как первый индикатор. Голова теплая на ощупь - другой часто упоминаемый признак. За ними может последовать раздражительность, плохое поведение и летаргии. Более серьезные ситуации могут сопровождаться головокружением и / или тошнотой и могут служить предвестником теплового удара.

Кровотечения из носа!

Они кажутся обычными для лиц с ЭД, во время жаркой погоды, особенно в ночное время. Носовое кровотечение может напугать, но, пожалуйста, сохраняйте спокойствие! Большинство носовых кровотечений выглядят опаснее, чем это есть на самом деле. Почти все носовые кровотечения можно остановить в домашних условиях. Положите холодный компресс (влажную фланель ) или пузырь со льдом на переносицу и в то же время холодную влажную фланель, на заднюю часть шеи, так как это поможет замедлить поток крови. После остановки кровотечения, не стоит делать ничего, что может спровоцировать кровотечение вновь, например, склонять голову или сморкаться.

Серьезны ли носовые кровотечения?

Большинство из них нет. Большинство носовых кровотечения возникают в передней части носа и останавливаются в течение нескольких минут. Возможно, вам придется обратиться к врачу, если кровотечение из носа не проходит по истечении 15-20 минут. 

Могут ли дети, неспособные потеть, чувствовать, что они перегреваются?

 Этот вопрос  вызывает обеспокоенность у многих родителей, но родители с опытом могут поделиться бесчисленными историями, которые показывают, что неспособные потеть дети, чувствуют перегрев так же, как и взрослые и инстинктивно ищут помощи. Некоторые дети не хотят признавать, что они перегрелись. Однако, опыт показывает, что дети с ЭД схватывают все очень быстро и  довольно скоро они находят хорошие методы охлаждения. Понаблюдайте, как перегревающиеся дети стремятся в тень или используют любые другие ресурсы под рукой. Молодые спортсмены ищут тень деревьев на спортивных площадках, малыши стремятся к обычной прохладе линолеума / керамической плитки пола, ложась на нее. Некоторые дети носят мокрые рубашки или кепки, некоторые носят спрей - бутылки, а другие просто планируют свою деятельность так, чтобы ограничить риск встречи с серьезной жарой.

Многие семьи, посещают парки развлечений или зоопарки в пасмурные дни - часто наименее загруженные  - что дает дополнительный бонус. Важная тактика заключается в планировании  безопасных экскурсии с использованием любых мер предосторожности, которые могут быть признаны необходимыми в данной ситуации. Как  ребенок подрастет, родители могут выступать в качестве их сопровождающих  на школьных экскурсиях в качестве меры предосторожности. Если школьные автобусы, которые  используются для поездок, не оснащены кондиционером, родителям следует найти другую машину с кондиционером для сопровождения группы и своего ребенка.

Какие меры предосторожности следует соблюдать, чтобы избегать перегрева?

Возьмите термос холодной воды и бутылку-спрей в автомобиль в случае необходимости.
Возьмите запасные бутылки с водой в машину для того чтобы полить на себя / вашего ребенка, даже если у вас есть кондиционер - на всякий случай, если кондиционер сломается.
Планируете свою активность на улице на более прохладные дни, тогда риски могут быть сведены к минимуму.
Легкий доступ к тени и воде всегда желателен.
Если ваш ребенок занимается атлетическими упражнениями, полезным может оказаться зонтик, влажные салфетки в охлаждающей коробке, и распылитель. Активные спортсмены, обнаружат, что прохладная струя воды на голову или влажное полотенце на шею приносит быстрое облегчение. Другие замачивают свои шляпы или рубашки в воде.
Держите вентилятор включенным на всю ночь, желательно, направленным на голову ребенка.
Положите лед под ноги ребенку по ночам, чтобы помочь им оставаться прохладной или прохладную влажную ткань на шею, это тоже поможет им лучше переносить жару.

Сухость в глазах и чувствительность к свету. Что можно сделать?

При светочувствительности глаз рекомендуется носить солнцезащитные очки и не только в летние дни. В зимнее время года, когда солнце отражается от снега, солнцезащитные очки помогут защитить слизистую глаз от яркого света и сделают прогулку комфортнее. Козырек кепки и поля шляпы тоже хорошие помощники чтобы защитить глаза от солнца. 

При синдроме сухого глаза необходимо искуственно восполнять слезную жидкость путем закапывания заменителя натуральной слезы несколько раз в день. Более подробные рекомендации при синдроме сухого глаза вам даст врач-офтальмолог. 

Новости

20.сен.15 20:39

06.11.15г. в г. Санкт-Петербурге состоится встреча семей ЭДДИ......

10.мар.15 20:30

Впервые в истории российского телевидения основой развлекательного проекта стала идея благотворительности.......

Рассказать друзьям: