Планирование беременности и ЭД.

Планирование беременности и ЭД.

Сообщение Olesya » 28 фев 2013, 06:05

Желание родить второго ребенка присутствует почти у каждой женщины! И я мечтаю о доченьке или сыночке! Мишутка так часто просит себе сестренку!)) Но страх встретиться со всеми трудностями и проблемами, связанными со здоровьем малыша с ЭД, меня останавливает. Я уверенна, что пока не набралась достаточно сил, чтобы рискнуть и пойти на этот шаг. Я признаюсь вам откровенно - я боюсь. Очень часто в личной переписке мамы наших замечательных детей задают мне вопросы о планировании беременности. Думаю, что настало время поделиться здесь, что я об этом знаю и хотелось бы, чтобы вы рассказали и поделись тоже своей информацией, переживаниями и отношением к этому вопросу.
Начну с того, что как-то мы семьей пришли к нашему замечательному генетику на прием, привели Мишу показать. Раз в год мы показываем сына и рассказываем, что у него нового произошло за год. В тот раз мы пришли еще и с вопросом о планировании беременности и о возможных шансах родить ребенка без генетических отклонений. Врач сразу сказала, что в нашем случаи шансов родить ребенка без ЭД намного больше. Во-первых, "снаряд дважды в одну воронку не падает", во-вторых, создание новой семьи. Врач мне подробно объяснила, что нужно будет сделать. Сначала нужно будет сдать генетический анализ на мутацию гена мне. Чтобы подтвердить или исключить носительство. Если носительство ЭД подтвердиться, а в анализе еще определяют то место, где произошла поломка в ДНК, то когда наступит беременность, можно будет взять у ребенка генетический анализ и проверить его на ЭД и посмотреть именно то место поломки, как у мамы( или папы). Этот анализ берут через прокол в живот(как правильно он называется на медицинском языке я не знаю) до 4 мес. беременности. По мед. показаниям, если есть у ребенка ЭД, возможно сделать мед. прерывание беременности. Это, конечно, по желанию женщины. За себя скажу, мне этот вариант не приемлем. Я потеряла свою первую дочку от бывшего мужа, была замершая беременность. Очень переживала долго, пока не родился Мишутка. Поэтому тема эта болезненная для меня и многое в генетике есть не понятного. Например, наука генетика говорит, что риск родить больного ребенка очень высок, а женщина рожает подряд 4-х совершенно здоровых детей. Не чудо ли? Так что, давайте верить в чудеса! В чудо, что наши дети с возрастом будут становиться крепче и у них будут расти зубки! Что их потовые железы откроются и наладиться терморегуляция! И пусть моя мечта о втором ребенке живет пока глубоко в сердце, а моя вера в чудо - крепнет!
Аватар пользователя
Olesya
Администратор
 
Сообщений: 67
Зарегистрирован: 09 авг 2012, 20:25
Откуда: Новосибирск

Re: Планирование беременности и ЭД.

Сообщение Elizaveta » 07 мар 2013, 07:32

Олеся, все будет хорошо! Я родила второй раз замечательную здоровую девочку, страх, конечно был, но была и уверенность, что ребенок здоров.
Elizaveta
 
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 05 фев 2013, 09:50
Откуда: Свердловская область

Re: Планирование беременности и ЭД.

Сообщение Olesya » 06 июн 2013, 04:45

Обсуждение перенесено из группы ВКонтакте

Ольга Лобанова
Я очень рада, что у меня есть второй ребенок. Когда забеременнела и рожала второго, об ЭД не узнала. Если бы узнала раньше, было бы страшно решиться на второго и может быть и не решилась. Думая над этим вопросим, я вас очень всех понимаю. Желаю вам всем, если решение рождения второго ребенка придет,чтобы детки были здоровы. ( вторая девочка. предположительно носитель ЭД - проблема с зубами, лезут вроде все, но форма многих зубов клычками).
28 фев 2013 в 12:40

Олеся Ярославцева
ДОРОДОВАЯ ДИАГНОСТИКА

Пренатальная или дородовая диагностика — это ряд методов, позволяющих определить состояние здоровья плода во время беременности.
В последние годы пренатальная диагностика бурно развивалась, что во многом изменило практику генетического консультирования. Консультант в ходе беседы обязан сообщить о возможности дородовой диагностики. Вполне понятно, что прямой ответ на вопрос о здоровье будущего ребенка гораздо более ценен, чем сведения о вероятности повторных случаев. Пренатальная диагностика включает ряд методов, среди которых чаще всего используются амниоцентез (пункция околоплодного пузыря с забором небольшого количества околоплодных вод), биопсия хориона (исследование клеток формирующих плаценту), ультразвуковое исследование плода и ряд биохимических проб, позволяющих определить состояние плода по показателям крови матери. К пренатальной диагностике относится и определение пола плода (особенно с помощью цитогенетического исследования или ДНК-диагностики), а также определение отцовства на ранних сроках беременности.
Биопсия хориона — это взятие под ультразвуковым контролем пробы ворсинок эпителия хориона, предшественника плаценты. Важно, что при этой процедуре не производится никаких манипуляций непосредственно с плодом. Процедура проводится между 8-й и 10-й неделями беременности (в отличие от амниоцентеза, проводящегося на 15-17-й неделе). Забор материала может производиться как трансабдоминально (через брюшную стенку), так и трансцервикально (через шейку матки).
Результаты цитогенетического исследования после проведения биопсии хориона (в том числе информация о поле ребенка) могут быть получены в течение считанных дней, в то время как при амниоцентезе результат может быть получен только через несколько недель.
Риск процедуры для матери и плода в значительной степени зависит от квалификации и опыта проводящего диагностику персонала. Имеется риск самопроизвольного прерывания беременности.
http://medicina.ua/diagnosdiseases/tests/2141/
Мне нравится2 мар 2013 в 21:10|Редактировать|Удалить|Ответить

Оксана Базарова
Я безумно рада , что у нас появился второй ребёнок, тоже очень боялась, видимо по этой причине муж долго не соглашался на второго ребёнка, но что то мне подсказывало, что если это будет девочка, то с ней всё будет в порядке, так и получилось, в 13 недель мне впервые сообщили на узи, что у нас будет дочка, счастью не было предела, даже не поверила с начало, но второе и третье узи подтвердило, что это девочка.. Зубки у неё полезли поздно, в 11,5 мес., что меня поначалу очень тревожило, но сейчас они лезут по 4 штуки, самое главное, что все они правильной формы, резцы - квадратные, клыки - острые, в общем, как и должно быть. Признаюсь, очень боялась, что будет мальчик, тогда бы обязательно пошли к генетику и стали делать необходимые исследования, я считаю, что поднять двоих деток с такой проблемой очень тяжело.Может это будет звучать глупо, но что то мне подсказывало, что у меня будет здоровый ребёнок.Как я уже писала выше, муж долго не соглашался на второго ребёнка, но я очень хотела и буквально сводила его с ума своим желанием, в общем спустя 10 лет, он, под моим натиском сдался, и у нас появилась наша малышка. Главное очень хотеть и верить, тогда всё получится и у вас родятся здоровые детки!!!! Удачи!!!!
Мне нравится4 мар 2013 в 0:28|Редактировать|Удалить|Ответить

Татьяна Лазарева
Олеся, у меня такая же история с первой беременностью. Замерла на 5 неделях. Генетик потом сказала что была девочка. Приводила себя в порядок пол года, больше ждать с мужем не стали - уж очень хотели ребенка. Затем родился Григорий. А через 9 месяцев я снова забеременела. В тот момент не знала о диагнозе ЭД у Гриши. А когда узнала, оставалось 1,5 месяца до рождения второго сына. Генетики прогнозировали 50/50. Когда родился Марк, сказали что все таки это не наследственное заболевание а первичная мутация.
Девочки, милые мои, прекрасно понимаю ваши страхи. Но если вы хотите еще детей, ничего не бойтесь и идите к своей цели. Бог нам посылает столько испытаний в нашей жизни, сколько мы можем осилить.
Мне нравится6 мар 2013 в 3:16|Редактировать|Удалить|Ответить

Яна Володкина
страшно ужасно страшно
Мне нравится9 мар 2013 в 1:31|Редактировать|Удалить|Ответить

Асель Баимуратова
Незнаю поможет ли это кому нибудь.Но я заметила когда была беремена на 4 ребенка что уменя небыло совсем ижоги я еще про себя думала и удивлялась почему меня совсем небеспакоет ижога как на на старших моих дитей.
Мне нравится2 апр 2013 в 14:53|Редактировать|Удалить|Ответить

Оксана Осипенко
Девочки,давно хотела спросить:у меня у мамы 1 группа крови,у папы 3 группа.Мама носитель синдрома Крита-Сименс,брат рождается с этим заболеванием и берет группу крови мамы.У меня с мужем группа крови 3 и 2,а сын унаследовал группу бабушки и дяди.У вас в семье такого нету,может это и не из-за болезни вовсе?
Мне нравится3 апр 2013 в 4:03|Редактировать|Удалить|Ответить

Оксана Базарова
Оксана, ваш сын не унаследовал ничью группу крови, у него своя, собственная группа, когда у родителей 2 и 3 группа крови, ребенок может иметь любую из 4 групп. у нас с мужем та же история, дочь родилась вообще с 4 группой, такой нет не у кого из наших родственников. а вообще группа крови и ЭД никак не связаны между собой, тут чисто генетика. ИМХО!
Мне нравится3 апр 2013 в 17:12|Редактировать|Удалить|Ответить

Оксана Базарова
Асель, ВЫ ЗНАЕТЕ, У МЕНЯ НЕ БЫЛО ИЗЖОГИ НЕ С СЫНОМ, НЕ С ДОЧЕРЬЮ, ДОЧЬ РОДИЛАСЬ С ТЁМНЫМИ И ДЛИННЫМИ ВОЛОСАМИ, МНЕ ВСЕ ГОВОРИЛИ, ЧТО, НАВЕРНОЕ, МЕНЯ ИЗЖОГИ ЗАМУЧАЛА, А ЕЁ НЕ БЫЛО ВООБЩЕ, ТАК ЧТО, ДУМАЮ, ЧТО ВРЯД ЛИ ЭТО КАК ТО СВЯЗАНО МЕЖДУ СОБОЙ.
Мне нравится3 апр 2013 в 17:17|Редактировать|Удалить|Ответить

Асель Баимуратова
Оксана, НУ МОЖЕТ БЫТЬ,И НЕ СВЯЗОНО ПРОСТО ИМЕНА НА ЧЕТВЕРТОГО РЕБЕНКА У МЕНЯ БЫЛ ЭТОТ СИМТОМ ИКОГДА РОДИЛСЯ У НЕГО БЫЛО ВАЛОС ПРОСТО ЕЛЕ ЗАМЕТНЫИ ПУШОК И НОГТИ.Я изо этого по думола.Но наверное у всех по разному.Я этого сына всё сваю беременость была на нервах и всё беременость провела в слезах можно сказать что это всё повлело.
Мне нравится3 апр 2013 в 17:39|Редактировать|Удалить|Ответить

Оксана Базарова
Асель, и мой сынок родился с еле заметным пушком на голове. Сложно сказать, откуда это берется, я была очень молода, мне и 20 не было, когда родился сын, но беременность протекала просто идеально, я и не заметила бы, что беременна, если бы живот не вырос ( шутка). Видимо, все индивидуально.
Мне нравится3 апр 2013 в 17:45|Редактировать|Удалить|Ответить

Асель Баимуратова
Оксана, да я свами согласна откуда это берется нет нечего хуже когда болеет ребёнок.
Мне нравится3 апр 2013 в 17:52|Редактировать|Удалить|Ответить

Оксана Базарова
Асель, а я не считаю , что это болезнь, это такое состояние или аномалия развития, вот сопутствующие с этим синдромом проблемы, это да, в любом случае, наши дети уникальные, особенные и для нас самые лучшие и любимые.
Мне нравится3 апр 2013 в 18:19|Редактировать|Удалить|Ответить

Асель Баимуратова
Оксана, да я полностью свами согласна!!!Просто сейчас он маленькии эти перегревы потом нос постаяно забевается и алергия начелась на коже.Ну канечно в будушем мы все постараемся делать для них.И самое главное что я нашла этот сайт.Большое спосибо Олесе и всем.Для меня это большая подержка.
Мне нравится3 апр 2013 в 18:35|Редактировать|Удалить|Ответить

Ольга Лобанова
По поводу изжоги, у меня с сыном была изжога. хотя он родился,совсем лысинький и без ресниц и бровей)))) Так что это наверно просто совпадение
Мне нравится3 апр 2013 в 18:54|Редактировать|Удалить|Ответить

Елена Пятигор
У меня с первым сыном была сложная беременность и на поддержке лежала, но изжоги не было. он - носитель. А вот с младшим была дикая изжога, и во время беременности несколько нервных срывов в первом триместре, хотя физиологически беременность была гораздо легче первой. Я тоже болезнь Ярика связываю именно со своей нервной нагрузкой. Есть такое чувство , что если бы была спокойной и никто не трепал нервы было бы все гораздо лучше с его здоровьем)
Мне нравится3 апр 2013 в 23:38|Редактировать|Удалить|Ответить

Оксана Базарова
А я считаю, что неврозы во время беременности ,так же не связаны с этим синдромом, здесь что то другое, не знаю откуда это берется, но, лично у меня со стороны моих родственников и со стороны родственников мужа, не у кого подобного на было, у всех есть дети, у моей родной сестры 2 разнополых детей, все здоровы. Я вообще, когда начала узнавать про ЭД, думала, что может и не являюсь дочерью родной своим родителям, но у сестры сын очень похож на меня, мне всегда говорили, что это мой сын, а не ее. По началу было очень обидно, винила себя за то, что из за меня страдает ребенок, да и сейчас, когда он становится таким взрослым, думаю, как сложится у него судьба, переживаю очень, что будет дальше, конечно, по возможности, прикладываем все усилия, чтобы ребенок чувствовал себя обычным мальчишкой, но он уже взрослый и сам понимает, что на такой, как все.Единственное, что немного успокаивает, так это то, что мы переросли очень многие проблемы, связанные со здоровьем, это и аллергия , в детстве был жуткий атопический дерматит ,и обструктивные бронхиты, и , самое главное, что ребенок стал сильно потеть, хотя голова так и не потеет, но тело очень интенсивно, это, конечно, облегчает ему жизнь. К сожалению, зубов у нас всего 10 штук, так что здесь предстоит огромная работа, но, надеюсь, что мы со всем справимся.
Мне нравится4 апр 2013 в 1:57|Редактировать|Удалить|Ответить

Яна Володкина
Оксана да я свами совершенно согласна я к примеру тоже практически всю беременность тоже проходила нервная ,но всё же по всем показателям она у меня была идеальна ,изжоги не было у нас тоже всего 11 зубов как говориться и на том спасибо матушке природе ,а так и аллергики и нос и не потеет н всё же внутриенный страх присутствует конечно молю бога о том что бы мне послал здорового малыша ,а вина перед старшим сыном у меня всё таки есть конечно казню себя и понимаю что где то виновата ,но всё же кстати с моей стороны у родственников ни у кого не было такого синдрома по поводу группы крови знаете у меня отрицательный резус 2 группа а у мужа 1 положительная так мой сын и взял отцовскую группу крови
Мне нравится4 апр 2013 в 12:32|Редактировать|Удалить|Ответить

Оксана Базарова
про группу крови, я имела ввиду конкретный случай, когда у мамы и папы 2 и 3 группы, то только в этом случае у ребёнка может быть любая из 4 групп, а резус фактор передаётся только от мамы и папы, т. е . , если у обоих положительный, то и у ребёнка будет положительный, а если у одного полож., а у другого отриц., то тут 50 на 50.
Мне нравится4 апр 2013 в 12:56|Редактировать|Удалить|Ответить

Яна Володкина
ну тут я с вами не согласна лично у моих родителей у обоих одинаковый положительный резус группа крови только разная у мамы 1 у папы вторая так вот я родилась с 2 отрицательной (я узнала во время беремености) когда спрашивала у родителей кто в семье имеет отрицательный резус то мама сказала что у моей бабушки отрицательный резус но в роду ни у кого такого синдрома всё равно не было тоисть брат бабушки здоровый у сестры 4 сына и одна дочь тоже все здоровые и их все дети слава богу тоже здоровые тоисть откуда у моего сына ЭД ни кто не знает
Мне нравится4 апр 2013 в 18:07|Редактировать|Удалить|Ответить

Оксана Базарова
Да, оказывается, если у кого то из родственников есть отриц.резус, то и у малыша может быть отрицательный, это для меня было открытием, теперь буду знать.Вот и у меня никто не знает откуда это взялось.
Мне нравится4 апр 2013 в 20:36|Редактировать|Удалить|Ответить

Яна Володкина
у сына как раз таки положительный резус 1 группа крови это у меня отрицательная и 2 группа
4 апр 2013 в 22:58|Редактировать|Удалить|Ответить

Оксана Базарова
у моего папы отрицательный резус, а у мамы был положительный, сестра получила группу крови мамы, а резус , как у папы, а я - наоборот.А я до сих пор не знаю, какая у сына группа и резус крови, говорю ему пойдём сдадим, но он жутко боится уколов, тем более надо брать венозную кровь и на отрез отказывается, а у дочери получилась 4 положительная.
4 апр 2013 в 23:45|Редактировать|Удалить|Ответить

Елена Пятигор
Яночка, я была не просто нервная, у меня был такой срыв, что я три дня с кровати не вставала и не ела. так уж все сложилось. потому и грешу на это. Сложись все по другому, может были бы наши симптомы не так сильно выражены, может был он более крепким и здоровым. а так що маемо то маемо. У нас с возрастом прогресс в росте волос, гуще стали и стриглись мы за прошлый год аж 5 раз. И честно сказать ни на секунду не пожалела , что он у меня родился. И девочку так хочется)))))))))))))
5 апр 2013 в 0:54|Редактировать|Удалить|Ответить

Светлана Быкова
Ольга, Оль,у меня МАтвей тоже без бровей родился,25 апреля год а их все нет?У вас бровки появились?
6 апр 2013 в 1:53|Редактировать|Удалить|Ответить

Светлана Быкова
Девочки,мне кажется безсмысленно винить себя что малыши такие особенные...Это бог так решил...а нам испытание...Я считаю что надо планировать других деток и стараться сдать все анализы чтоб не тащить этот ген дальше ,нам еще о внуках надо думать,как то со снохами беседовать...они должны быть предупреждены...Если б мне сейчас дали выбор и предупредили об эд у Матюши-я б поступила также но наделала б меньше ошибок со здоровьем...Хотя мне может быть сложно судить..нам год и мы в начале пути....
6 апр 2013 в 2:07|Редактировать|Удалить|Ответить

Яна Володкина
Светлана крепись что могу сказать мы все в начале пути не смотря на то что у всех разный возраст даже если смотреть на наше сообщество то даже взрослых людей с этим заболеванием можно по пальцам пересчитать,рожать да нужно у нас тоже брови отсутствуют хотя нам 12 лет ,но я лично не сдаюсь прохожу по тихоньку всё обследование конечно как всегда основной анализ в последнюю очередь ,но всё равно не теряю надежды ,а найти донора для это го дела не проблема крайний случай можно обратиться и в эко правда дороговато но что делать как говориться надежда умирает последней ,а время для репродукции улетает с кострономической скоростью поэтому чем быстрее тем лучше дай бог всем удачи и здоровых малышей и просить у бога помощи я знаю он поможет
6 апр 2013 в 11:48|Редактировать|Удалить|Ответить

Яна Володкина
Оксана, ни кто не знает откуда всё это берётся я тоже не знала у нас у родственников всё идеально даже если брать по женской линии то у моей двоюродной бабушке родной сестры моей бабушки то у неё 4 сына и все здоровые и у них дети все здоровые даже дочь была так и у неё сын здоровый а у сестры троюродной тоже сын здоровый у моей бабушки брат родной здоровый ,у прабабушки тоже брат здоровый ,и сын здоровый,у него дочь у дочери тоже дети здоровые поэтому что у нас и откуда мне не известно
6 апр 2013 в 11:52|Редактировать|Удалить|Ответить

Оксана Базарова
Яна, вот - вот, у меня всё так же, у родной сестры есть сын и дочь , оба здоровы, у бабушки моей и пробабушки было по 3 детей. в то числе и сыновья, все здоровы. у всех уже есть свои дети и , даже внуки. все ,так же, здоровы. Вот поэтому у меня первое время и были мысли, что мне ребёнка в род.доме перепутали или , что я не родная дочь своих родителей (глупо, конечно. но это было).
6 апр 2013 в 12:30|Редактировать|Удалить|Ответить

Яна Володкина
Оксана, ничего у мня тоже возникали такие мысли ,даже я сколько раз переспрашивала маму почему у меня отрицательный резус когда у обоих родителей положительный вот конечно меня и берёт страх рожать второго
6 апр 2013 в 16:13|Редактировать|Удалить|Ответить

Оксана Базарова
Яна, да, страшно, конечно, но я вот родила, чему безумно рада, у дочери нет ни одного признака болезни, правда зубки пошли поздно, в 11,5 мес., очень переживала, а в остальном всё в порядке. Просто поднять двоих деток с такой проблемой крайне тяжело, во всяком случае для нас.
6 апр 2013 в 16:29|Редактировать|Удалить|Ответить

Яна Володкина
Оксана, спасибо за поддержку конечно будет трудно и даже финансово
6 апр 2013 в 23:23|Редактировать|Удалить|Ответить

Катерина Ерёмина
У нас тоже бровей нет и зубов всего 4 ,тяжело страшно,за него очень переживаю,что будет дальше... А дочку конечно хочется очень, но думаю что не решусь,тем более муж тоже против из–за страха,что всё повториться,хотя у нас тоже вообще ни у кого такого не было.
21 апр 2013 в 0:38|Редактировать|Удалить|Ответить

Яна Володкина
вот и я про тоже и хочется и колется к моему великому сожалению как ни крути я одна ,поэтому и берёт страх скорее всего финансовый да и моральный тоже не дай бог кому такое выдержать я лично тоже не смогу пройти этот путь дважды
22 апр 2013 в 12:20|Редактировать|Удалить|Ответить

Оксана Базарова
интересно, но у моего есть и бровки, правдв они такого же цвета, как волосы, а реснички у нас вообще тёмные и видно их очень хорошо, но сути дела это не меняет, для нас главное, что он стал сильно потеть, это огромный плюс, сейчас , когда на улице становится тепло, он приходит со школы, так у него майка вся мокрая ,раньше такого не было, видимо, с возрастом потовые железы функцианируют сильнее, вот ещё бы голова стала потеть и было бы совсем замечательно.
22 апр 2013 в 17:42|Редактировать|Удалить|Ответить

Liubov Temir
А У НАС ТОЖЕ ЕСТЬ БРОВКИ РЕСНИЧКИ СВЕТЛЕНЬКИЕ, ХОТЯ РОДИЛСЯ СОВСЕМ БЕЗ НИХ, ПРАВДА НА ГОЛОВЕ ВОЛОСИКИ БЫЛИ И ОБЛЕЗАЛ КАК ЗМЕЙКА ВЕСЬ. а ЗУБИКА ПОКА ТОЛЬКО 2, НО СКОРО НАМ БУДУТ ДЕЛАТЬ ПРОТЕЗИКИ, НАДЕЮСЬ ОН К НИМ ПРИВЫКНЕТ БЫСТРО. мЫ ТОЖЕ ОЧЕНЬ ХОТИМ ЕЩЕ ДОЧЕНЬКУ И МУЖ МОЙ НЕ БОИТСЯ, А ВОТ Я НЕМНОГО, ХОТЯ УВЕРЕНА, ЧТО ВТОРОЙ РЕБЕНОК БУДЕТ БЕЗ ЭД. И ВООБЩЕ МНЕ КАЖЕТСЯ, ЧТО НАМ ВСЕМ НАДО БЫТЬ ОПТИМИСТАМИ,Т.К. ЭТО ДАЛЕКО НЕ САМЫЙ СТРАШНЫЙ ДИАГНОЗ В МИРЕ И С ЭТИМ МОЖНО И НУЖНО ЖИТЬ И РАДОВАТЬСЯ ТОМУ, ЧТО ИМЕЕМ. НАШИ ДЕТИ ПРОСТО ОСОБЕННЫЕ, МОЙ РЕБЕНОК АБСОЛЮТНО ТОЧНО БУДЕТ НЕОБЫКНОВЕННЫМ,ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫМ И ОЧЕНЬ ТАЛАНТЛИВЫМ, КАК И КАЖДЫЙ ИЗ НАШИХ ДЕТЕЙ!
22 апр 2013 в 19:40|Редактировать|Удалить|Ответить

Liubov Temir
НАДО ПЕРЕСТАТЬ ЭТО ВОСПРИНИМАТЬ КАК БОЛЕЗНЬ!!!!!!!!
22 апр 2013 в 19:40|Редактировать|Удалить|Ответить

Яна Володкина
это не болезнь,а дети наша радость
22 апр 2013 в 23:11|Редактировать|Удалить|Ответить

Оксана Осипенко
Девочки,я еще в 12 лет знала от генетика,что мне нельзя рожать мальчика,но я всю жизнь мечтала о мальчике и теперь Богу благодарна за своего единственного и любимого сына.Это не болезнь,а особый образ жизни и наши дети к нему привыкли,другого они не знают,это мы знаем и от этого нам тяжело.
23 апр 2013 в 3:52|Редактировать|Удалить|Ответить

Оксана Базарова
А почему именно мальчика нельзя было, как генетик это выяснил? Просто, я тоже всегда думала, что ,если мальчики, то все будут с ЭД, а девочки , то все здоровы. Но, здесь узнала, что может быть ,что угодно, если честно, зная я это раньше, не знаю, решилась бы на второго или нет. Я БЫЛА УВЕРЕНА, ЧТО ДЕВОЧКА БУДЕТ ЗДОРОВА, поэтому, когда узи показало, что у меня будет дочь, я успокоилась, будучи уверенной, что она здорова, к счастью, так и вышло.
23 апр 2013 в 17:33|Редактировать|Удалить|Ответить

Liubov Temir
МНЕ ТОЖЕ НАША ГЕНЕТИК СКАЗАЛА ЧТО ПЕРЕДАЕТСЯ ТОЛЬКО МАЛЬЧИКАМ, А НА САМОМ ДЕЛЕ НЕ ТОЛЬКО И ВООБЩЕ ЭТО КАКОЕ ТО НЕПОНЯТНОЕ ЯВЛЕНИЕ, НО ГЛАВНОЕ С ЭТИМ МОЖНО ЖИТЬ, У НАС ПОЧТИ ВСЕ АЛЛЕРГИИ ПРОХОДЯТ, ХОТЯ НАМ ТОЛЬКО 2,5 ГОДИКА И ВСЕ НАЛАЖЕВАЕТСЯ.
23 апр 2013 в 19:39|Редактировать|Удалить|Ответить

Сергей Смирнов
ЭД не зависит от пола ребенка. Может передаться, как мальчику, так и девочке. У моего мужа ЭД и у дочки ЭД. А свекровь рассказывала, что во время беременности ходила к какому то заводу и там пахло какой то химией. Ей очень нравился этот запах и постоянно хотелось его нюхать. Она и ходила этим дышать. Думаю, что из-за этого и произошла мутация гена.. А от генетика узнала, что ЭД передаеться с вероятностью 97-99%. Так что шансов родить второго здорового ребенка у нас нет.
29 апр 2013 в 18:44|Редактировать|Удалить|Ответить

Оксана Базарова
Сергей, Вот ваши слова в очередной раз подтверждают мою теорию о том, что если у женщины ЭД, то у её сыновей тоже будет эта проблема, а если у мужчины то, соответственно, у дочерей будет ЭД, вот зная это, я и хотела дочь, так как была уверена, что с ней всё будет в порядке. Странно, если генетик так говорит, то почему же у меня нет никого с данной проблемой, я имею ввиду моих ближних родственников, если такая большая вероятность рождения ребёнка с ЭД, то в моём семействе должны были быть подобные случаи, но их ни у кого НЕТ!!!
30 апр 2013 в 16:20|Редактировать|Удалить|Ответить

Оксана Базарова
Сергей, я тут подробно изучила про гидротическую и ангидратическую ЭД, так у них и тип наследования совершенно разный, поэтому, возможно, генетик вам и сказал, что вероятность рождения второго ребёнка с такой проблемой так велик. Тут и клиническая картина очень сильно отличается.В общем, это совершенно разные проблемы, хоть и имеют некоторые схожие проявления.
30 апр 2013 в 16:31|Редактировать|Удалить|Ответить

Асель Баимуратова
У меня в семье единственый братишка эд.До этого времени мы не знали про этот диагноз нам просто ставили адентия по славам мойей мамы.Мы думали наверное и за ядерного полегона на него подеиствала.Нас в семье пятеро четверо девочек и один мальчик он унас в семье четвертый.У остальных никаких сиптомов нету вродебы.Я вобше незнала что это генетиеское наследственое пока это не коснулась моего сына.У меня первая дочь второй сын третья девочка и сын младши у него эд. У троих вродебы не вижу не каких симтомов и у себя тоже наверное я носитель.До этого я писала что на четвертую бееменость у меня были проблемы все беременость про нервнечела.Но теперь я вобше нечего не поиму и мама мая незнает откуда это.Еслибы я знала что это наледственое я конечнобы прошла обследование. И не решилась бы рожать столько дитей с одной стороны может хорошо что незнала.Тогда у меня былобы все подругому.Слава аллаху у меня прекрасная семья просто как бы не было хорошо внутри переживаеш за будушее своих дитей чтобы у них не .повторилась. Но вобше много чего я еще не поиму что это мальчиком переходит но у меня старший сын здоровый.Пишу думаю для когото будет полезно узнать больше про эд я сама каждый день читаю.Для меня и моего сыночка здесь много полезного.
30 апр 2013 в 23:22|Редактировать|Удалить|Ответить

Елена Пятигор
Много читала про ЭКО. там есть такая услуга как Преимплантационная генетическая диагностика (подробнее можно прочитать в википедии). Это когда из яйцеклетки, до ее оплодотворения, берут микроскопическую частичку, и проводят анализ. Кстати, риски минимальные. Наверное это единственно правильный метод зачатия для носителей как я.
3 июн 2013 в 13:00
Аватар пользователя
Olesya
Администратор
 
Сообщений: 67
Зарегистрирован: 09 авг 2012, 20:25
Откуда: Новосибирск


Вернуться в Все об эктодермальной дисплазии

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

cron