Друзья!

У нас новый проект-

"Улыбайся покемон!"

Вместе поможем Тимуру!

Sms на номер 3443 с текстом Эдди(пробел)

сумма пожертвования

 Например: Эдди 100

ПОМОЧЬ
Подари детям-ЭДДИ счастливое ДЕТСТВО!​

У наших детей особенная внешность-всего лишь два зуба, тонкая светлая кожа, редкие волосы. У них особенный образ жизни. Когда на улице жарко и многие идут загорать или играть во дворе в футбол, дети-ЭДДИ вынуждены сидеть дома у кондиционера. На их коже отсутствуют потовые железы, они не могут потеть. В жаркую погоду или в помещении, где температура выше 23-25 градусов, а также физическая активность вызывает у ЭДДИ неконтролируемый рост температуры тела. Это может  привести к перегреву, тепловому удару или даже к летальному исходу.

 

Мы – пациенты и  родители детей с эктодермальной дисплазией (ЭД), медицинские специалисты со всей России.

Мы хотели поддерживать друг друга, обмениваться опытом, как правильно ухаживать за особенным ребенком. Мы хотели помогать своим детям. Поэтому мы объединились в сообщество. Так 2013 году появилась организация «ЭДДИ».

В настоящее время в нашем сообществе уже более 180 пациентов! 


Чтобы приблизить жизнь детей-ЭДДИ к нормальной необходимо: 
- стоматологическое лечение (дорогостоящее протезирование зубов)
- климатическое оборудование (кондиционеры и увлажнители воздуха дома и в школьном классе)
- специальная одежда (охлаждающие жилеты, кепки, повязки)
- оздоровительный отдых

A2FXeDbksKs.jpg
Миша с кондиц..jpg

У детей - ЭДДИ с рождения частично или полностью отсутствуют зубы и им жизненно необходимо дорогостоящее протезирование для того, чтобы просто кушать, разговаривать, улыбаться. 

Для улучшения качества жизни пациентов с эктодермальной дисплазией необходимо специальное климатическое оборудование:

  • кондиционер

  • увлажнитель воздуха

Нашим особенным детям для восстановления поврежденной кожи и оздоровления всего организма необходим отдых на море. Мы осуществляем сбор средств на коллективный отдых.

Чтобы Артем улыбнулся маме! Проект на Dobro.mail.ru

12.03.2019

Спасибо вам за улыбку! Первые протезы для Лизоньки!

22.02.2019

94 открытки, отправленные по всей России, помогли Даниилу!

15.12.2018

1/1
Please reload