ПОМОЧЬ
У наших детей особенная внешность-всего лишь два зуба, тонкая светлая кожа, редкие волосы. У них особенный образ жизни. Когда на улице жарко и многие идут загорать или играть во дворе в футбол, дети-ЭДДИ вынуждены сидеть дома у кондиционера. На их коже отсутствуют потовые железы, они не могут потеть. В жаркую погоду или в помещении, где температура выше 23-25 градусов, а также физическая активность вызывает у ЭДДИ неконтролируемый рост температуры тела. Это может привести к перегреву, тепловому удару или даже к летальному исходу.
Мы – пациенты и родители детей с эктодермальной дисплазией (ЭД), медицинские специалисты со всей России.
Мы хотели поддерживать друг друга, обмениваться опытом, как правильно ухаживать за особенным ребенком. Мы хотели помогать своим детям. Поэтому мы объединились в сообщество. Так 2013 году появилась организация «ЭДДИ».
В настоящее время в нашем сообществе уже более 180 пациентов!
Чтобы приблизить жизнь детей-ЭДДИ к нормальной необходимо:
- стоматологическое лечение (дорогостоящее протезирование зубов)
- климатическое оборудование (кондиционеры и увлажнители воздуха дома и в школьном классе)
- специальная одежда (охлаждающие жилеты, кепки, повязки)
- оздоровительный отдых
У детей - ЭДДИ с рождения частично или полностью отсутствуют зубы и им жизненно необходимо дорогостоящее протезирование для того, чтобы просто кушать, разговаривать, улыбаться.
Для улучшения качества жизни пациентов с эктодермальной дисплазией необходимо специальное климатическое оборудование:
-
кондиционер
-
увлажнитель воздуха
Нашим особенным детям для восстановления поврежденной кожи и оздоровления всего организма необходим отдых на море.
