О НАС

Межрегиональная общественная благотворительная организация помощи пациентам с эктодермальной дисплазией «ЭДДИ» создана пациентами и родителями «особенных» детей в марте 2013 года. Деятельность организации направлена на улучшения здоровья и качества жизни людей с эктодермальной дисплазией. 

За 5 лет  работы организация объединила более 180 пациентов по всей России. Большую часть составляют дети. Именно им сейчас требуется ваша помощь и поддержка!
 

КОМАНДА
Олеся Иванова

Учредитель. 

Председатель правления.

 

 

10 лет назад моя жизнь изменилась с рождением сыночка Миши. А когда я узнала о его диагнозе, мир перевернулся. Не знала, куда бежать, где спросить совета по уходу за особенным ребенком. В нашей стране на тот момент не было подобной организации. И нужно было это изменить! Теперь у меня большая СЕМЬЯ это дети с эд и их родители по всей России. И я очень рада, что МЫ ВМЕСТЕ! 

Андрей Иванов

Учредитель.

Заместитель председателя правления.

 

Рената Миронова

Учредитель.

 

"Я музыкант по образованию и дважды мама. Для меня дети - самая великая ценность. Очень люблю детей: и своих, и чужих, потому что они лучшие создания на Земле. Умные, искренние и талантливые! Они должны быть счастливыми, самодостаточными и любимыми. Главная задача организации - создать хорошие условия для жизни наших пациентов. Очень хочется, чтобы они жили яркой, интересной и полноценной жизнью."